„Az életed nélkülem” című dokumentumfilm a halmozottan hátrányos helyzetben lévő és speciális igényekkel rendelkező gyermekekről és szüleikről szól. Rubi Anna rendező hét éven keresztül követte filmje főszereplőinek életét, küzdelmét.

Az alkotás központi kérdése a szülők szemszögéből: „Mi történik a hátrányos helyzetű gyerekemmel, ha én már nem leszek?”

A film egyik főszereplője, Magdi egyre többször teszi fel magának ezt a kérdést. Több mint 40 éve ápolja otthon súlyos fogyatékkal élő fiát, Ferit, hogy megóvja az állami ellátórendszer embertelen körülményeitől. De ahogy idősödik, kénytelen belátni, hogy ezt már sokáig nem fogja bírni. Magdi összefog öt hasonló helyzetben lévő nővel, és az eltökélt anyukák pert indítanak a magyar állam ellen, hogy megépüljön az a régóta ígért, kisméretű lakóotthon, ahol a gyerekeik emberhez méltó körülmények között élhetnek majd, amikor ők már nem lesznek. A film ezeknek a nőknek a története, akiket a közös harc egy összetartó közösséggé kovácsol össze.

40 ezer fiatal

Horváth Ildikó, „Az életed nélkülem” című film egyik szereplője és Rubi Anna rendező az ATV Start+ műsorában beszéltek az alkotásról és a szereplők mindennapjairól.

Ildikó 33 éves fia, Máté is belekerült a filmbe. „Nemcsak Máté és a filmben szereplő hat fiatal élete fontos, hanem azé a közel 40 ezer fiatalé, aki Magyarországon ugyanúgy várja, hogy megfelelő elhelyezéshez jusson. Szinte mindannyian súlyos értelmi fogyatékosok, és emellett még mozgássérültek, anyagcserebetegek, látássérültek, vagy más módon 24 órás gondoskodást igénylő fiatal felnőttek. Teljes egészében a környezetükre vannak utalva. Őket meg kell etetni, meg kell fürdetni, ki kell cserélni a pelenkájukat, ki kell találni, hogy mi a probléma, de hogy egy triviális dolgot mondjak, le kell ütni a szúnyogot az arcukról, mert erre sem képesek”, részletezte az érintett fiatalok drámai helyzetét a műsorban az édesanya.

„Azt is nagyon nehezen tudják jelezni, hogy milyen szükségleteik vannak, de mi, a szülők olyan szimbiózisban élünk velük, ami számunkra nem okoz problémát. Ugyanakkor ott van a nagy kérdőjel mindenkiben: hogyan tovább, ha ez a gondoskodás egyszer megszűnik”.

Horváth Ildikó elmondta, a film a közösségi összefogást reprezentálja, és emiatt nem volt nehéz felvállalni, hogy ország-világ előtt megmutassák az életüket.

Beperelték az államot

Mint kiderült, az ilyen állapotú felnőttek gondozása családon kívül csak határszéli nagy tömegintézményekben működik, ezek az intézmények azonban nem alkalmasak ennek a feladatnak az ellátására. „Három-négy gondozónak, aki a több tucat gyerekre felügyel, nincs ideje arra, hogy megkérdezze, szeretne-e inni? Mert például az én fiam meg tudja mutatni, hogy inni szeretne - ha van vele valaki. De akinek nincsnek szülei, nincs, aki megkérdezze, minden nap megfürdesse, kivigye a levegőre, az nagyon kiszolgáltatott helyzetben van”, magyarázta az édesanya. És miután Budapesten egyáltalán nincs olyan támogatott lakhatás, amelyben súlyos, halmozottan fogyatékos fiatalok élhetnek, előbb az állami szervekhez fordultak, segítség hiányában pedig pert indítottak.

Hét évig követte az életüket

Rubi Anna mindezt azzal egészítette ki, hogy a film hét évig készült, ami egy hosszú, lassú ismerkedési folyamattal kezdődött. „Kezdetben a Társaság a Szabadságjogokért videós munkatársaként mentem el az első megbeszélésre, amikor ez a csapat még csak tervezte a kereset beadását. Utána ott ragadtam, beleszerettem a történetbe, és kialakult egy szoros viszony a családok és közöttem, hiszen olyan élményeket éltünk át együtt, olyan ítéleteket, olyan absztrakt kafkai helyzeteket, amik mind kinyilatkoztatások arról, hogy mit ér ma az emberélet Magyarországon”, magyarázta a műsorban filmrendező.

2022-ben, bár jogerősen megnyerték a pert, azt is kimondta a bíróság, hogy az államtól nem lehet kikényszeríteni a segítséget, még akkor sem, ha ez törvényben rögzített, és ezzel elmulasztja a feladatát a magyar állam.

A szülők egyrészről Alkotmánybírósághoz fordultak, másrészt elkezdtek keresni egy másik utat: maguk építenek ingatlan a gyermekeik számára.

„Van egy alapítványunk, a Gondoskodás Gyermekeinkért Alapítvány, ennek van egy adománygyűjtő oldala. Aki a film alapján rákeres erre az oldalra, az támogathat minket”, mondta a Start+ adásában Horváth Ildikó.

„Az életed nélkülem” című egész estés dokumentumfilmet 2024 augusztusában a mutatták be a Szarajevói Filmfesztiválon, ahol elnyerte a fesztivál Emberi Jogi díját.

Itthon

„Mi lesz vele, ha én már nem leszek?” Fogyatékos fiatalok szülei a drámai változás előtt

kapcsolódó cikkeink